A pequena Lara Vitória Xavier de Almeida, de apenas 2 anos, enfrenta uma batalha que poucos no mundo conhecem. Moradora do bairro do Cateto, em Cruzália, e filha de Amanda Xavier e Alessandro de Almeida, ela foi diagnosticada com osteogênese imperfeita, a doença conhecida como “osso de vidro” e que possui apenas 12 casos relatados no mundo, sendo que a pequenina ainda é acometida com uma condição ainda mais rara, com apenas um caso semelhante ao seu registrado.
Durante a gravidez, a mãe de Lara não teve sinais evidentes de complicação, apesar de ter contraído COVID-19 no sexto mês de gestação. Aos sete meses, no entanto, começou a perceber diferenças, sentindo a barriga endurecida com frequência. Lara nasceu de parto normal com 38 semanas e 5 dias, mas enfrentou complicações logo ao nascer, incluindo uma parada respiratória e fraturas na clavícula e nas costelas.
Inicialmente, os médicos suspeitaram de microcefalia, hipótese posteriormente descartada. No entanto, ao longo dos primeiros meses de vida, Amanda percebeu que sua filha apresentava características diferentes, como a coluna curvada e dificuldades para manter-se sentada. A busca por respostas levou a família a uma geneticista, que investigou a possibilidade de síndromes diversas antes de confirmar o raro diagnóstico de osteogênese imperfeita.
O choque do diagnóstico foi grande, especialmente devido à escassez de informações sobre casos semelhantes. Lara foi a 12ª criança no mundo a ser diagnosticada com essa condição específica, e os médicos tiveram dificuldades em encontrar outras crianças vivas com um quadro semelhante ao dela.
Apesar das dificuldades, Lara recebe acompanhamento médico especializado e realiza tratamentos físicos regulares. Em Cruzália, passa por fisioterapia semanalmente, além de ser acompanhada em Marília por uma equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos. Mesmo com as frequentes fraturas, como as ocorridas nos braços e costelas, a criança demonstra uma imensa força e resiliência.
Amanda e sua família se inspiram em histórias de outras crianças que convivem com a doença e se mantêm esperançosos diante dos desafios. O caso de Lara é um testemunho de amor e dedicação, refletindo a luta diária de uma família que enfrenta o desconhecido com coragem e esperança.
A história de Lara é repleta de desafios diários, mas também de muita superação. Sua rotina exige cuidados constantes, pois qualquer movimento brusco pode resultar em novas fraturas. Amanda relata que, mesmo com toda a fragilidade, Lara é uma criança cheia de vida, que sorri e interage com todos ao seu redor. Ela faz questão de ir com frequência à Capela do Bairro do Cateto, onde reza o Terço com seus pais.
A mãe da menina (que tem dois outros filhos) explica que, além do acompanhamento médico, conta com o apoio de familiares e amigos para lidar com as dificuldades do dia a dia. “Nosso maior medo é que um simples toque possa machucá-la, mas ao mesmo tempo, queremos que ela tenha uma vida normal, que possa brincar e se desenvolver como qualquer outra criança”, conta Amanda.
O tratamento de Lara envolve medicações para fortalecer os ossos e sessões regulares de fisioterapia, essenciais para estimular seus movimentos. Apesar das adversidades, a pequena já demonstrou avanços notáveis, conseguindo sustentar melhor a cabeça e demonstrar maior firmeza ao sentar. “Cada pequena conquista dela é uma vitória para nós”, afirma Amanda.
A história da pequena Lara é uma prova de que, mesmo diante das maiores dificuldades, o amor, a fé e a perseverança são capazes de transformar a realidade. Seus pais e irmãos acreditam que cada dia é uma nova oportunidade para vencer desafios e celebrar pequenas conquistas. E, acima de tudo, Lara ensina que a força não está na resistência do corpo, mas na grandeza do espírito. Seu sorriso, mesmo em meio às adversidades, é um lembrete de que o amor é capaz de iluminar qualquer caminho.
(Renato Piovan – Grupo GR)
